目的
MGeNDは、ゲノムバリアント情報と臨床的特性を疾患横断的に統合することにより、臨床的解釈付の精度向上、そして日本のゲノム医療を促進することを目的としています。 本データベースは、2016年度に開始された日本医療研究開発機構(AMED)「臨床ゲノム情報統合データベース整備事業」において採択された「がん」、「希少・難治性疾患」、「感染症」、「認知症」、「難聴」分野の研究機関から提供されたゲノムバリアントおよび付随する臨床的特性を集約・統合し、2018年3月よりデータの公開を行なっています。今後、上記疾患領域のみならず幅広い疾患領域のバリアント情報を集約する予定です。
バリアントの解釈
MGeNDで提供しているバリアントへのキュレーション(臨床的解釈付与)は、データ提供元機関により実施されています。MGeNDでは、登録機関から提供されるバリアントへの解釈についての検証、および解釈に対する根拠のレビューは行なっていません。また、同一バリアントに対して異なる解釈が提供された場合、MGeNDでは、どちらが正しいか等の判断を行うことはせず、提供された通りにデータの公開を行ないます。
プライパシーポリシー
MGeNDでは、サービスの向上およびアクセス管理の目的で、ユーザーからのアクセス情報(IPアドレス情報および検索パラメータ)を取得することがあります。ただし、取得した情報および統計解析結果は、本事業での成果報告やMGeND運営委員での議論にのみ用います。また、本プライバシーポリシーで記載されている場合を除き、収集した情報を第三者に販売、共有、または配布することはありません。
Last updated 2020/05/21
データ利用規則

MGeNDは以下の規則に基づき利用が可能です。

  1. 利用資格
    1. 誰でも利用可能である。
  2. データ利用者の権利
    1. データ利用者は、MGeNDのデータを利用した研究成果をデータ利用者の責務及びデータ毎に付加された制限事項を遵守する限り自由に発表および提供できる。
    2. データ利用者は、MGeNDのデータを利用した研究成果をもとにした知的財産権を、データ利用者の責務及びデータ毎に付加された制限事項を遵守する限り自由に取得できる。
  3. データ利用者の責務
    1. データ利用に際してのデータの品質・内容・科学的妥当性について、データ利用者の責任と判断のもとで活用すること。
    2. データ利用者は下記の事項を遵守すること。
      • 個人同定の禁止
      • 最新データのダウンロード及び使用
      • 原則、研究および教育等を含む非営利用への限定。商用利用については事前に別途相談のこと。
    3. MGeNDを通じて提供されたデータを含む解析結果を公表または提供する際は、MGeNDを通じて提供されたデータを利用したことを明記**すること。また、本ページで示す文献を引用すること。
      ** 提供されたデータの利用に係る記載例:
      「本研究に使用したデータ(の一部)は、日本医療研究開発機構(AMED)の「臨床ゲノム情報統合データベース整備事業」で開発した臨床ゲノム情報統合データべース(MGeND)(https://mgend.med.kyoto-u.ac.jp/)で収集されたものです。」
    4. MGeNDを通じて提供されたデータを利用して知的財産権を取得する際には、事前に相談のこと。
  4. 利用に関する費用
    1. データ利用に際して発生する費用はすべてデータ利用者が負担することとする。
  5. 免責
    1. MGeNDで提供される情報の正確性、完全性、または最新性については責任を負わず、情報は予告なく変更される場合がある。
    2. MGeNDに関する情報は、直接的な診断または医療上の意思決定を目的としたものではない。
    3. 利用者は、MGeNDで提供する情報の取扱に関し、その制定時期に拘らず関連する法令、規定及びガイドライン、MGeNDの情報管理についての定めを遵守しなければならない。
    4. データ利用により発生したいかなる損害についてもMGeND及びデータ登録者(MGeNDにデータを提供した研究者等)は責任を負わない。
Publication
  • Mayumi Kamada, Masahiko Nakatsui, Ryosuke Kojima, Sachio Nohara, Eiichiro Uchino, Shigeki Tanishima, Masaya Sugiyama, Kenjiro Kosaki, Katsushi Tokunaga, Masashi Mizokami, Yasushi Okuno (2019) “MGeND: an integrated database for Japanese clinical and genomic information”,
    Human Genome Variation, 6, 53 (2019). https://doi.org/10.1038/s41439-019-0084-4
倫理承認
MGeNDは、京都大学大学院医学部医学部および京都大学病院の倫理委員会の倫理審査において承認を得ています。
データベース研究事業実施のお知らせ
問い合わせ先
データベースおよびデータ登録に関する問い合わせ先:
京都大学大学院 医学研究科 ビッグデータ医科学分野
〒606-8507京都市左京区聖護院川原町54
メールアドレス:info@mgend.med.kyoto-u.ac.jp
商用利用と知的財産に係る問い合わせ先:
日本医療研究開発機構 基礎研究事業部 バイオバンク課
臨床ゲノム情報統合データベース整備事業担当
〒100-0004 東京都千代田区大手町1-7-1
メールアドレス:genome-db@amed.go.jp
Developed by
Kyoto University
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